Förlorade tre barn på tre år – nu stöttas Mikk och Helenes livsdröm av påven

Mikk och Helene Cederroth förlorade tre av sina fyra barn, Wille (16 år), Hugo (10 år) och Emma (sex år), på tre år utan att någon diagnos kunde fastställas.

Ur sorgen födde Helene och Mikk Cederroth idén om att starta Willefonden, uppkallad efter sin förste son, för att hjälpa andra som drabbats av liknande.
När Land träffade paret för fyra år sedan pratade de om sin framtidsdröm: Att samla världens ledande forskare och läkare till en världskongress.

Läs också: Linn, 9 mirakelräddades på flyget

Nu har drömmen blivit sann. Två världskongresser har arrangerats, de har blivit nominerade till Svenska hjältar-galan och i maj ska de träffa påven.
– Vi blir vip-inbjudna världen över till olika läkarkongresser och det hålls tal. Det är jätteroligt att de odiagnostiserade barnen får sådan uppmärksamhet, men känns inte helt bekvämt för oss personligen. Vi är ju bara ett enkelt par som bor i en liten röd stuga, säger Helene.
Hon vill tacka Lands läsare som bidragit så mycket till att drömmen blev sann.

– Vi har varit med i TV och i andra tidningar, men sådant gensvar som vi fick från Lands läsare har vi aldrig fått. Folk från hela Sverige har inte bara skänkt pengar, hela vår volontärverksamhet tog fart. Jag tror halva Sölvesborg är inblandat i Willefonden nu. Nyligen hade ett tjejgäng i Linköping en pysselkväll där de gjorde Willefondens armband.

Läs också: Idol-Axel fick 16 000 volt genom kroppen: ”Jag var väldigt nära döden”

Landläsarnas positiva reaktioner är en del i framgångssagan. Den andra delen är deras egen envishet. Utan den hade det inte blivit något alls.
– Vi ville träffa vår store idol, doktor Gahl som är världsledande på odiagnostiserade sjukdomar. Vi skickade en förfrågan och hörde om han vill träffa oss i en kvart. Vi satt i 1,5 timme. När vi sa att vi ville anordna en världskongress, vände han sig om och skickade ett mejl till sin chef. Några minuter senare fick han svaret tillbaka – och det var ett ja!
– När vi gick därifrån förstod vi knappt vad som hade hänt.

Läs också: Olyckan raderade 25 år av Pehrs liv

Men Helene, hur orkar du? Du dras ju också med en väldigt smärtsam käkskada.
– Ja, den är vidrig. Jag måste planera in allt. Jag hade gärna rest jorden runt och knackat på varenda sjukhusdörr men efter vissa anspänningar kan jag tvingas ligga i två-tre dagar i smärta. På morgnarna fungerar inte mina ögon på grund av smärtan.

Var får ni kraften och envisheten ifrån?
– Det är Wille, Hugo och Emma som får oss att kämpa och alla familjer och barn som är drabbade. Det är ju barnen med sjukdomarna som är de riktiga hjältarna.

Vad händer nu?
– Påven vill träffa oss. Vi träffade påvens medicinske rådgivare för ett år sedan och därefter blev vi inbjudna till påven. Men då blev någon i hans stab sjuk. Nu har vi blivit inbjudna i maj igen. Och så är det en ny världskongress på gång. NIH, National Institutes of Healths, världens största forskningscenter, står för största delen av resurserna för Världskongressernam, resten betalar Willefonden. Det är helt otroligt. Vi har också blivit inbjudna till Australien. Och 27-29 november arrangeras första föräldrahelgen. Den blir i Göteborgstrakten.

Full fart, låter det som!
– Ja, dessutom har det bildats flera internationella program/center för de odiagnostiserade sjukdomarna runt om i världen. Programmen samarbetar genom det nystartade internationella nätverk.

Hur går forskningen kring de odiagnostiserade barnen?
– Den går också framåt. Nyligen var det ett barn som fick en diagnos tack vare en ny genteknik och det har hjälpt den familjen otroligt mycket.

500 barn i Sverige är drabbade

3 av 10 000 barn är drabbade av en odiagnositerad sjukdom. Det blir cirka 500 barn i Sverige, 27 000 inom EU och 21 000 i USA.
Det barnen har gemensamt är en förmodad hjärnsjukdom som saknar namn.

Så kan du hjälpa

Swisha 1239005448
SMS:a willefonden 50 till 72 970 (skänk 50 kr)
Postgiro: 90 05 44-8
Gå in på willefonden.se och läs mer.

Så orkade Mikk och Helene gå vidare

Läs också: Land är Sveriges största veckotidning!

-----